Desterrando los mitos sobre el autismo y su uso peyorativo
Desde la Asociación Provincial de Autismo Juan Martos luchamos por dar a conocer la realidad de este trastorno.
El autismo no es una enfermedad, es un trastorno cuyo diagnóstico está basado exclusivamente en pruebas de observación y valoración de la conducta , no existiendo pruebas médicas que determinen el trastorno.
Abarca un espectro muy amplio, no hay dos personas iguales con autismo y por eso no se puede generalizar nunca.
Las áreas en las que se manifiesta son:
- Dificultades (no incapacidad) en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero que se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
- Dificultades (no incapacidad) en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
- Dificultades en el procesamiento sensorial: que puede afectar a como ellos perciben el mundo.
Mitos y usos peyorativos que hay que desterrar.
Mito: Carencia de sentimientos. “Las personas con Autismo no sonríen” “Las personas con Autismo no son cariñosas”.
Realidad: Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones o para “leer” las emociones de los demás, pudiendo resultar poco empáticos, cuando por ejemplo alguien está llorando o enfadado, ya que a ellos puede hacerle gracia y reírse.
Mito: Aislamiento en su propio mundo. “Las personas con Autismo viven en su propio mundo”.
Realidad: Los esfuerzos por comunicarse de estas personas son grandiosos. Ni viven en otra galaxia, ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, de una sociedad donde hay cabida para la diversidad, y la cual debe de darle la oportunidad de integrarse. En ocasiones algunos niños muestran pautas de aislamiento debido bien, a los problemas sensoriales, o bien, a la falta de comprensión del mundo social, pareciéndoles caótico, confuso, por lo que incluso puede llegar a infundirles miedo. Por ello, nuestra labor debe de ser hacerles entender el mundo en el que viven y darles la oportunidad de participar en él.
Mito: La falta del cariño de los padres provoca el autismo.
Realidad: Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las «madres-nevera», que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Aunque en la actualidad no es posible hallar un origen único y específico del Autismo, algunas investigaciones confirman que puede tener un origen genético, en el cuál pueden llegar a intervenir más de 500 genes diferentes. Así, aunque se trate de un trastorno que permanece a lo largo de toda la vida de la persona, una detección temprana y una intervención específica y de calidad, puede modificar de forma muy positiva el curso, la evolución e incluso el pronóstico de una persona con Autismo.
Mito: Discapacidad intelectual.
Realidad: El diagnóstico de Autismo no implica necesariamente que la persona tenga una discapacidad intelectual. Así, nos podemos encontrar por ejemplo, personas con autismo que sí la tienen, otras personas con un coeficiente intelectual elevado, y otras con un nivel de inteligencia dentro de la normalidad. Este mito puede verse reforzado por el mal uso o la incapacidad para adaptar ciertos test de inteligencia a las capacidades visuales de las personas con Autismo, siendo incapaces de realizar las ordenes de los cuestionarios debido a su dificultad para comprender y atender al lenguaje verbal.
Mito: No se comunican.
Realidad: El lenguaje no es la única forma de comunicación que existe, y a veces aunque existen personas con Autismo que no llegan a desarrollar un lenguaje verbal, pueden utilizar otro tipo de comunicación a través de gestos, imágenes… para hacerse entender y expresar sus necesidades.
La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de «niños autistas», pero casi nunca de «adultos autistas». Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo, pues, como ya se ha comentado, el trastorno continúa a lo largo de toda su vida, necesitando por lo tanto apoyos e intervenciones específicas.
Son autistas. Es mejor emplear la fórmula «persona con autismo» en lugar de utilizar simplemente la palabra «autista». Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientemente del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo en el de la RAE (Actualmente en cambio).
Uso y abuso del término «autismo»:
Se siguen utilizando los términos «autismo» o «autista» asociados a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:
- Las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse.
- Las personas con autismo viven en su mundo.
- Las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término «autista» para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulano es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas.
Un gran trabajo por delante.
Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican (con o sin lenguaje), comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario; les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira, pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada.
Si se conociera la realidad del autismo, se asociaría con «superación», «esfuerzo», «nobleza», «cariño» o «sensibilidad».